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一起助力PKU孩子,让爱不罕见

来源:成长树育儿网 | 编辑:成长树| 发布:2017-02-28 | 查看:

  蛋糕、鸡腿、冰淇淋,这些都是小朋友生日大餐的标配。可是有这样一群小朋友,他们总是被爸爸妈妈“残忍地”拒绝各种美食的需求。这,都是因为这群小朋友是苯丙酮尿症(PKU)患儿。

  PKU,是罕见病的一种,PKU患儿被称为“不食人间烟火的天使”。常人喜欢的美味佳肴,对他们来说,却是伤害大脑的“毒药”。每年2月份的最后一天是“国际罕见病日”。今天,正值“国际罕见病日”,由美赞臣邀请一群新锐插画师,为PKU孩子创作的画册《开在心里独特的花》也展开了义卖。

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  你知道吗?罕见病离我们并不遥远

  在目前世界上已确认的7000多种罕见病中,PKU是极少数具有有效治疗方法的一种。而且这个疾病,是可以通过新生儿疾病筛查进行诊断。被确诊后的孩子,必须立即接受治疗,治疗越早,愈后越好。一个PKU孩子每月在特食上的基本花费要1300元左右,但这也只能满足吃饱,此外还有定期跟踪治疗的费用。这些费用都成为了PKU家庭沉甸甸的负担,导致一些贫困的PKU患儿不得不放弃治疗,让人扼腕。

  值得庆幸的是,现在,政府以及社会力量都在帮助他们。如美赞臣,从2009年起,携手全国妇幼卫生监测办公室发起国内首个“苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目”, 至今已为超过650名贫困PKU患儿及其家庭提供了扶助。

  让爱不罕见 《开在心里独特的花》画册义卖

  为了让更多人关注PKU孩子,一群插画师以“花和孩子”为主题,创作出了30朵“开在心里独特的花”。希望借助艺术的力量,告诉大家PKU孩子与普通孩子一样,都拥有色彩斑斓的内心世界,都值得拥抱各种美好。同时,期望艺术所带来的心灵慰籍,不但给PKU孩子们,也为其他同样特别的孩子和家长带去支持的力量,为他们创造更多幸福感与安全感。

  画册精选欣赏:

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  《开在心里独特的花》画册义卖活动,将历时一个月(2月28日-3月28日),义卖所得善款将全额通过“中国出生缺陷干预救助基金会”捐赠给第二期苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目地区的PKU患儿。

  这是一本充满爱意的画册。愿您翻开这本画册时,能感受到这份爱与希望的力量,心里也能绽放美丽的心花。如果您有孩子,还可以把它作为亲子共读的素材,和他(她)一起感受这爱的故事,教会他(她)悲悯和善良,然后告诉他(她):“我只愿你是普普通通的孩子,心里总有一朵独特的花。”

  愿我们的爱心汇聚,帮助PKU患儿在成长路上,不因独特而孤独;而世界,则可因这些独特而多彩!


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